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罕见病诊治中心


为更好地改善罕见病患者的就诊现状,充分利用医院的优质资源服务于罕见病患者,体现我院国家级疑难重症诊疗中心战略定位,2016年医院设立了罕见病诊治中心,由我院院长李为民兼任该中心主任,挂靠门诊部,通过集约患者、集约专家、集约科研平台等方式,负责协调来院罕见病患者的诊治以及资料收集等工作,开展罕见病诊治。

一、患者来源(罕见病确诊或疑似罕见病)

1、专科看诊医生建议的门诊患者。

2、住院部主管医生建议的患者。

3、远程患者(院外会诊、远程会诊及区域联盟医院推荐)

4、其他渠道来源的患者。

二、接诊流程

患者本人(或家属)携带疾病相关的检查资料到罕见病诊治中心提出申请 → 诊治中心核实相关资料,确认符合罕见病诊治条件 → 患者(或家属)填写申请表,同时收集相关临床和检验资料 → 诊治中心联系医生并确定诊治时间 → 患者挂号并按预约时间接受诊治 →必要时开具入院证。

三、患者就诊方式:

单科诊治:罕见病患者就诊专家门诊;

多科诊治:根据罕见病患者病情组织多学科专家团队进行诊治。

四、联系地点:第一门诊大楼一楼A3区罕见病诊治中心

     五、联系人:龚老师 卜老师,马老师


六、联系电话:028-85421131

七、工作时间:周一至周五8:30-17:30



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